Este artículo está escrito desde mi experiencia de más de 10 años como coordinadora de ensayos clínicos en varios Hospitales de España, primero en el Hospital Clínico San Carlos y actualmente en el Hospital de León. Pero antes, quiero definir qué es un coordinador de ensayos clínicos.
Un coordinador de ensayos clínicos es una persona indispensable para la puesta en marcha de un ensayo clínico en un hospital, es la persona encargada de coordinar los procedimientos necesarios por protocolo para el reclutamiento, tratamiento y seguimiento de los pacientes. Forma parte del equipo investigador compuesto por el Investigador principal, subinvestigadores, enfermeras, farmacéuticos… Hace posible que todos estos procesos se lleven a cabo de manera adecuada y es además el contacto directo entre el promotor y el hospital.
Cuando adquirimos la formación en ciencias biomédicas o con la realización de algún máster especializado en este tema, están centrados en la teoría, en ningún caso explican algo sobre la intensidad de las emociones en este trabajo.
En las tareas de nuestro día a día, además de completar los datos en el CRD (cuaderno de recogida de datos), notificar efectos adversos serios, resolver queries, preparación y envío de muestras…somos la figura intermedia entre el médico y el paciente.
A lo largo de todos estos años he podido comprobar que nuestro contacto con los pacientes es fundamental para ellos, nos consideran cercanos y empáticos, por lo que antes o después de pasar por la consulta y hablar con su médico o mientras les ofrecemos los diferentes tipos de cuestionarios a completar, se acercan a nosotros para contarnos sus dudas, sus preocupaciones o simplemente su día a día. Debido a esto podemos llegar a tener un contacto bastante cercano con el paciente.
En el Hospital donde actualmente trabajo, al ser una ciudad más pequeña que Madrid, es más fácil partir de la base de que a muchos pacientes ya les conoces a nivel personal o simplemente les reconoces por la calle y te saludan con cariño. Pueden ser el frutero del barrio, tu vecino del edificio, un antiguo compañero de la universidad o incluso el familiar de un amigo tuyo.
Cuando hablo con algunos alumnos o personas que me preguntan sobre mi trabajo, siempre les digo que a pesar de que es duro a nivel emocional, debido a la patología en la que yo trabajo, oncología, es muy satisfactorio cómo nuestro trabajo puede ayudar a estas personas.
Recuerdo uno de mis primeros pacientes, Paco, un señor de edad muy avanzada, con su bastón y con mucho carácter, que siempre te regalaba algún caramelo. Tenía un pronóstico de poco más de 5 meses de vida y que, al participar en un ensayo clínico de pulmón donde yo era coordinadora, ese pronóstico pasó a ser de 3 años con muy buena calidad de vida, prácticamente nunca piso urgencias ni tuvo ingresos durante esos años de tratamiento. Ese ensayo no tenía previsto que el IVRS contemplara la dispensación de tantos ciclos de tratamiento, podríamos decir, que Paco rompió la estadista prevista del ensayo debido a los buenos resultados…Y cómo olvidar a aquel paciente de cáncer de páncreas que me llamó una mañana al hospital para agradecer su participación en un ensayo clínico porque gracias a eso pudo asistir a la comunión de su nieto. O aquel hombre con cáncer de laringe al que yo tenía que llamar cada cierto tiempo para hacer seguimiento de su status después de varios años, me responde al teléfono diciéndome que se ha mudado a las islas Canarias a vivir experiencias y que acababa de llegar de su curso de buceo, algo que me parecía impensable. O a los familiares de Javier, un paciente que hacía 1 semana estaba tranquilo en su huerto y que al salir de la consulta con el diagnóstico se derrumbaron, y encontraron en las coordinadoras un apoyo para entender la situación, las diferentes opciones de tratamiento en un ensayo clínico.
En los últimos años he podido vivir estas situaciones en personas cercanas a mí, Sofía ,vecina de mi barrio, enferma de cáncer de pulmón que participó en un ensayo y del que tuvo que salir debido a la toxicidad, o el caso más reciente, Carlos, el marido de una compañera, joven con hijos, que a pesar de saber que estaba ya muy mal, hicimos todo lo posible para incluirle en un ensayo clínico y de esa manera poder pasar las Navidades junto a su familia.
Cada paciente lo vivimos con intensidad, sus toxicidades, sus defensas bajas… las reevaluaciones de TAC, RMN, mamografías…las celebramos como ellos y las sufrimos como ellos porque para mí, como para el resto de coordinadores no son sólo un número de screening que nos da un IVRs para un determinado ensayo, para nosotros son personas, con nombre y apellido, cada uno de ellos con una situación diferente, algunos con hijos pequeños, otros conviven en familias desestructuradas, otros que acaban de jubilarse o perder el trabajo, que hace poco han sido abuelos…
El contacto que tienen con la figura del coordinador de ensayos les ayuda a que su visita al médico sea más relajada y amable porque sienten a alguien cercano, con empatía hacía ellos, que conoce la patología que sufren, los entresijos de los protocolos y las cuestiones personales de cada paciente.
Cada agradecimiento de estos pacientes o de sus familiares, son un reconocimiento a mi trabajo como coordinadora. Aunque haya momentos muy duros, algunas veces no acaba bien, es muy gratificante ver como has podido ayudar, por poco tiempo, aunque sea a estas personas. Es una parte de esta profesión de la que nadie te habla, nuestro nivel de implicación a nivel emocional en cada uno de estos pacientes, es muy alto, y hay que saber gestionarlo. No solo somos personas que hacemos una función “administrativa” como muchos piensan, nuestra labor, además de científica, es social.
¿Os ocurre también a vosotros?
Nota: Los nombres de estos pacientes no son reales debido a la protección de datos.
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