JULIA MORENO, paciente que ha recibido terapia con células CAR-T dentro de un ensayo clínico coordinado por Josu Iraola, en el Hospital Vall d’Hebrón.
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Esta es la primera vez que este blog publica una entrevista a una superviviente de un ensayo clínico de cáncer. Más que una entrevista, es el relato de una de esas conmovedoras conexiones que con frecuencia se establece entre un coordinador de un ensayo clínico y un paciente, Julia Moreno, una mujer que se trasladó desde una de las ciudades medievales más hermosas de España (Cáceres), hasta Barcelona, para tratarse dentro de un ensayo clínico con células CAR-T cells (Chimeric Antigen Receptor-T cells).
Cuando empezamos con el tema del blog, siempre tuve la idea de entrevistar a un/una paciente, y creo que su historia y su experiencia puede ser muy bonita para compartir con vosotros. Gracias Julia, por este testimonio. Ojalá algún día nos encontremos por Andoain, o por Cáceres también, cuidando tu jardín o de charla como aquellas que teníamos cuando te hacía los cuestionarios.
El primer contacto que realicé con la paciente fue por teleconferencia debido a la distancia entre las dos ciudades y por estar aún con las restricciones de la pandemia. Cuando nos conocimos por primera vez en el hospital, por estas casualidades sorprendentes de la vida, ella me comentó que tenía familia en el pueblo del País Vasco donde nací (Andoain, para ser más exactos) y que ¡es una fanática de las plantas! (¡como yo!). Aún recuerdo que vino al hospital con un estilo digno de pasarela. Tuvimos una conexión inmediata desde el principio y me alegro muchísimo que tanto esfuerzo, horas de llamadas, visitas y seguimientos, todo haya valido la pena. Ahora se encuentra en remisión de su enfermedad.
Cuéntanos un poco sobre ti… quién eres, de dónde vienes, tus aficiones, etc.
Soy Julia Moreno, natural de Moraleja, un pueblo de la comarca de Sierra de Gata, al Norte de la provincia de Cáceres. Me gusta mucho el mundo de las plantas, la costura, ir de compras y disfrutar de mis nietos, especialmente en vacaciones cuando pasan una larga temporada en mi casa. Las plantas me apasionan y siempre que acudo a un vivero o floristería, salgo cargada con alguna.
¿Cuándo te diagnosticaron la enfermedad? Supongo que fue un momento durísimo… ¿Cómo te sentiste?
En junio de 2020 me diagnosticaron un linfoma no Hodgkin difuso de células grandes B con masa bulky. Cuando me lo comunicaron me sentí muy asustada, fue un momento muy duro, a pesar de que ya intuía que lo que me iban a informar no pintaba bien: me sentía fatal, con asfixia, dolores en la espalda, en el pecho, mareo continuo, pérdida de peso y un largo etcétera. En agosto de ese año fui derivada desde el Hospital de Coria al Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres y allí me puse en manos del equipo médico de hematología, encabezado por el Doctor Juan Bergua y a partir de ahí, todo empezó a cambiar. Aunque fue un camino muy duro, nunca perdí la esperanza de curarme. Destacar también la atención del Doctor Ignacio Casas.
¿Cómo fue la evolución? ¿Cómo llegaste a tratarte dentro de un ensayo clínico?
Me dieron 6 ciclos intensivos de quimioterapia y en los dos últimos, seguía encontrándome muy mal. Para entonces se había conseguido reducir en un 70% el tumor, pero no suficiente. Fue entonces cuando me propusieron someterme a un ensayo clínico de inmunoterapia con un anticuerpo biespecífico en Cáceres, que constaba de 8 ciclos. Llegué al cuarto, me sentía bastante recuperada, apenas tenía efectos secundarios y el linfoma se había conseguido estabilizar, pero no había desaparecido. Por este motivo, el Doctor Casas me propuso un tratamiento muy innovador de células CAR-T en régimen ambulatorio en Barcelona.
¿Cómo reaccionaste cuando te ofrecieron el ensayo clínico? ¿Sentiste en algún momento que iban a experimentar contigo?
Desde un primer momento sabía que iban a experimentar conmigo. Aún así, tenía la esperanza de que me podría curar y, si no lo hubiese conseguido, tenía el convencimiento de que serviría para ayudar a la ciencia y otras personas en mi situación. He de decir que cuando me dijeron que era en Barcelona, la distancia era mi mayor preocupación. Estábamos no solo a casi 1000 km de distancia, sino que hay muy mala comunicación entre ambas ciudades (terrestres y aéreas). Por otro lado, se trataba de un proceso totalmente desconocido al que me tenía que someter. La sensación de sentirme afortunada en ser elegida para el mismo me hacía pensar en que no podía desaprovechar una oportunidad como la que se me brindaba. Entonces tuve la primera toma de contacto por videoconferencia con Josu Iraola Truchuelo y con la Dra. Iacoboni, y me tranquilicé enormemente, no solo por la cercanía que me transmitieron, sino por lo fácil que lo hicieron todo.
¿Cuáles son tus impresiones y sensaciones respecto al ensayo clínico y a la terapia CAR-T?
Cuando me propusieron la terapia CAR-T, primero en Cáceres y luego más detalladamente, en Barcelona, confié desde el primer momento en ello. Era un método muy innovador y con un alto porcentaje de curación, tal y como me informaron. Me sorprendió enormemente el método y sobre todo que se hiciera en régimen ambulatorio.
¿Cómo te sientes ahora después de la terapia?
El momento más emocionante fue cuando en agosto, después de dos meses del inicio del tratamiento con la terapia, me comunicaron que el linfoma había desaparecido. Ahora cuando vamos a revisiones, que al principio eran mensuales y ahora son trimestrales, aunque siento nerviosismo e incertidumbre, cuando me indican que todo va bien, es un revulsivo y más ahora, que cada día me siento mucho mejor.
¿Cómo fue el tema logístico para poder desplazarte desde Cáceres y estar relativamente cerca del hospital durante mes y medio aproximadamente? ¿Qué fue lo más duro durante todo el proceso?
Lo que más dificultad me supuso fue encontrar alojamiento en Barcelona, en pleno verano y encima de corta estancia, se hacía complicado conseguir buenas ofertas. Al final, conseguí hacerme con un piso muy cerca del hospital. A todo esto, hay que añadir las barreras y limitaciones por exigencias del protocolo COVID de aquel entonces, que hacía todo mucho más complicado aún.
Lo más duro del proceso fue el tratamiento de quimioterapia puente que me tuvieron que dar, me sentía muy cansada al principio. Después del tratamiento, una vez acabada la infusión de células apenas me produjo ninguno de los efectos secundarios que me dijeron que se podría dar. De hecho, no tuve que ingresar en ninguna ocasión porque en mi caso se añadió que me lo dieron en régimen ambulatorio.
La verdad es que todo fue mucho más llevadero gracias a mi familia que estuvo en todo momento conmigo acompañándome y, especialmente, el apoyo de mi marido, que no se ha separado de mí en ningún momento en todo este largo proceso.
Los ensayos clínicos son muy complejos y hay que cumplir el protocolo de manera muy estricta. Además, puede suponer la extracción de muchas muestras, realización de diferentes procedimientos, etc. ¿has sentido en algún momento que era demasiado?
Sí que he pensado en muchos momentos cuántas pruebas, analíticas y demás, pero soy consciente de que estoy sometida a una terapia muy especial que lo requiere.
¿Ha cambiado tu perspectiva hacia los ensayos clínicos después de participar en uno? ¿Animarías a otros pacientes a participar en ensayos clínicos?
Siempre confié en los ensayos clínicos, pero ahora después de mi experiencia personal mucho más y, por supuesto, se lo recomendaría a otras personas.
Las comparaciones son odiosas, pero ¿notaste alguna diferencia entre recibir el tratamiento convencional y el ensayo clínico?
Por supuesto, el tratamiento convencional de quimioterapia intensiva con ingresos en cada ciclo de una semana, más todo el resto de efectos secundarios que me produjo, no lo sentí con la terapia CAR-T, ya que los efectos secundarios fueron mucho más leves y llevaderos y además en régimen ambulatorio.
¿Conocías la figura del coordinador de ensayos clínicos?
No conocía lo que era esta figura hasta que tuvimos la videoconferencia de presentación con el hospital Vall d´Hebron, en la que tuve el placer de conocer a la doctora Gloria Iacobnni y a Josu Iraola, coordinador del ensayo clínico, que fueron quiénes nos explicaron todo el proceso, sus funciones, etc., y que han sido dos pilares fundamentales en mi proceso de curación. Su profesionalidad, simpatía y hospitalidad me lo han hecho verdaderamente fácil y llevadero. Destacar también al resto de profesionales que me han acompañado en este proceso: la Dra. Carpio, enfermeras y un largo etc., que se portaron maravillosamente conmigo.
¿Sabrías decirnos cuáles son nuestras funciones?
Reclutar y hacer seguimiento de pacientes para los ensayos clínicos; coordinar, gestionar y dirigir todas las actuaciones en relación con el paciente que se va a someter al ensayo, las pruebas clínicas a las que se va a someter y recopilar los datos que se obtienen del mismo.
¿Qué te ha parecido el trato y el trabajo realizado por los coordinadores?
Inmejorable, para mí, aparte de la gran profesionalidad de Josu, he de decir que lo que más he valorado y sigo valorando es su amabilidad, el estar siempre dispuesto a ayudar ante cualquier duda o consulta que tengo; de hecho, lo considero como una persona fundamental en mi proceso de curación y a nivel personal, le tengo un inmenso cariño, junto a la Dra. Iacoboni. Algo muy destacable y que siempre me ha llamado mucho la atención es la precisión a la hora de fijar el cronograma de pruebas, de tiempos de espera… me lo ha hecho todo mucho más cómodo. Le estoy enormemente agradecida.
¿Crees necesario el trabajo del coordinador?
Por supuesto, el coordinador es indispensable para el desarrollo del ensayo clínico, puesto que es la persona que se encarga de solicitar y organizar las pruebas, gestiona la agenda del paciente y les hace el seguimiento, del que depende en buena medida el éxito del propio ensayo.
Desde aquí solo me resta reiterar mi agradecimiento a todo el equipo de hematología del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona que me han acompañado en mi proceso, destacando como he dicho a “mi coordinador” de ensayo clínico Josu Iraola y a “mi doctora” Gloria Iacoboni. También al equipo de hematología del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres, destacando al Doctor Ignacio Casas que fue el que me brindó esta oportunidad. Desde aquí hacer un llamamiento para que se apueste más por inversión en investigación para que terapias como la que yo he recibido se vayan implantando como alternativas que puedan contribuir a salvar y mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por este tipo de enfermedades.
¡¡¡¡MUCHAS GRACIAS POR TODO, POR TANTO!!!!