En el post de hoy quedamos con Andrea Lara, Enfermera de ensayos clínicos del Hospital Vall d’Hebron para entender mejor la labor en su día a día.
¿Nos podrías hacer un breve resumen de cómo has llegado a ser enfermera? Y como has acabado en el mundo de ensayos clínicos? ¿Esperabas entrar en este mundo?
La verdad que he acabado siendo enfermera, un poco de casualidad. Mis abuelos maternos murieron de cáncer antes de que yo naciera y eso me impulsó a estudiar medicina, para poder ayudar a la gente y sobre todo a los enfermos. Hice los exámenes de ingreso a la universidad y no me dio la nota, así que me apunte al grado de enfermería con la idea de cambiarme después. Cosa que no hice, ya que el primer año descubrí realmente la labor de una enfermera (cosa que muchas veces se desconoce) y me enamoré de la enfermería. Durante la carrera hice unas prácticas en el ICO en la planta de hematología y ahí fue cuando descubrí que me gustaba este sector. Al acabar la carrera cursé un Máster sobre el Cuidado al Paciente Oncológico mientras estaba en Isla Mauricio realizando unas prácticas en un Hospital de Día de Oncología de la isla. Al volver empecé a trabajar en la Vall d’Hebrón como corre turnos y unos meses después en el Hospital de Día de Hematología, donde estuve un año. Hasta que este Julio empecé a trabajar como Enfermera de ensayos clínicos de Hematología de fase II y III.
Ahora para conocerte mejor, vamos con un par de preguntas sobre tu puesto en el centro donde ejerces:
¿Cómo se organiza tu equipo?
Nosotras estamos ubicadas en el hospital de día de hematología del Hospital Vall d’Hebrón, aunque la unidad de ensayos clínicos pertenece al Institut d’Oncologia de la Vall d'Hebron, una empresa externa. El hospital de día está formado, a parte de por la sala de tratamientos compuesto por 11 boxes y una habitación con dos camas, por el gabinete de médula ósea, donde se realizan los aspirados y biopsias de médula ósea.
En esta unidad encontramos 4 tipos de enfermeras:
Las enfermeras de hospital de día, que se encargan de administrar los tratamientos, cura de catéteres, analíticas... de los pacientes hematológicos que no están dentro de un ensayo clínico, aunque siempre que lo necesitamos nos echan una mano, claro.
Las enfermeras “gestoras” llevan un seguimiento más estrecho del estado de salud de los pacientes recién trasplantados junto con las doctoras, de realizar la lista de los pacientes que se transfunden diariamente, de programar las colocaciones de catèteres centrales, entre otras.
La enfermera de gabinete que se encarga de la colocación de vías y monitorización del paciente, junto con el anestesista, en la realización de las biopsias. Aparte, también se encarga de la aplicación de la crema anestésica en la realización de los aspirados, de realizar las extensiones de grumo de médula ósea y de la educación sanitaria post-biopsia a los pacientes.
Y por último nosotras, las enfermeras de ensayos clínicos, que nos encargamos de todo lo relacionado con estos.
Ahora mismo, somos cuatro enfermeras en el equipo, dos enfermeras asistenciales, una polivalente y otra gestora ( o así lo llama nuestra jefa...).
Las asistenciales básicamente se encargan de todo lo que se le realiza al paciente, la gestora es la que realiza las hojas de enfermería, va a las reuniones y a las visitas de inicio y realiza las extracciones de sangre y otros procedimientos a los pacientes ubicados en otra unidad. Por último, la enfermera polivalente es la que se encarga de preparar nuestro calendario de tratamientos (con la programación que nos mandan los diferentes coordinadores), montar y procesar las muestras de los kits y contestar correos que puedan llegarnos tanto de coordinadores como de monitores de los diversos ensayos.
Este sería, a grandes rasgos, lo que hace cada una de las enfermeras, aunque ahora mismo por la situación en la que estamos con el COVID, trabajamos una semana cada una en casa, así que las actividades varían un poco.
Y ¿qué nos puedes contar sobre las tareas principales que haces?
Ahora mismo estoy como enfermera asistencial, junto con otra compañera. Nosotras dos nos encargamos de la extracción de analíticas y de kits, medición de signos vitales, realización de electrocardiogramas, administración de fármacos tanto endovenosos como subcutáneos y entrega de los fármacos orales a los pacientes junto con los diarios de medicación. Aparte realizamos todas las actividades que se incluyen en los screenings y llevamos el stock de los kits que tenemos de cada ensayo. Esto último, lo llevamos un poco entre todas y aun así es lo que tenemos peor. Ahora estamos intentando realizar un excel con la cantidad de kits y la fecha de caducidad de estos, pero es que hay tantos kits que parece que no vayamos a acabar nunca.
Después de esta introducción sobre tu puesto de trabajador tan interesante, seguimos con alguna preguntita más personal.
Empecemos por la parte buena, ¿nos puedes decir aquellas cosas o situaciones que te gustan de la profesión?
Para mi, y personalmente creo que para cualquier enfermera, lo mejor de mi trabajo sin duda son mis pacientes. Y digo MIS pacientes porque realmente son nuestros, acaban siendo parte de tu vida, a algunos los ves más que hasta a tu propia familia, ya que vienen al hospital muy seguido.
Aprendes muchas cosas de ellos, te enseñan a luchar a diario, a no perder la esperanza nunca por chunga que esté la situación y a tener siempre una sonrisa aunque estés hecho polvo. De hecho, lo más brutal de todo, es que muchos pacientes que están en un ensayo, no lo hacen por ellos, para salvarse o alargar su vida, sino que lo hacen para los que en un futuro se puedan beneficiar de esto.
Otra cosa que me encanta de este trabajo, es ver como ensayos con fármacos nuevos, tienen tan buenos resultados en pacientes con varias recaídas y muchas líneas de tratamiento previas. Aunque da muchísima más alegría cuando vienen a verte solo para decirte “me ha dicho la doctora que ya no tengo enfermedad” y ves sus caras de alegría.
Me encanta hacer bromas con los compañeros, que los pacientes nos oigan y se unan a las bromas. La verdad es que nos pasamos todo el día chinchándonos, haciéndonos bromas, riéndonos, cantando y de cachondeo. Así el trabajo siempre es mucho más ameno, hasta en los peores días hay que reírse, sino que nos queda...
Y ahora la parte no tan buena, ¿cuáles son cosas o situaciones que NO te gustan de la profesión?
Este puesto conlleva una gran carga de trabajo, cosa que no hace más que aumentar día tras día, ya que cada vez tenemos más ensayos clínicos abiertos y más pacientes en cada uno. Los coordinadores llevan muchos pacientes cada uno, pero nosotras llevamos los pacientes de todos los coordinadores. A veces citan los pacientes para un día, tú lo programas, le coges la butaca y todo, pero al final no se trata, por lo que sea y el coordinador te dice: “pues se trata pasado mañana” y no piensan que a lo mejor tú no puedes asumir ese paciente ese día porque tienes muchos otros pacientes de otros ensayos. Que luego hablas con ellos, se mira si puede ser otro día y se consensúa, pero a veces parece que crean que siempre hay sitio libre.
No me gusta nada cuando me recriminan cosas que están fuera de mi alcance: como que han tenido que esperar mucho para la visita de la doctora o que tardan mucho en traer las pastillas de farmacia… O los típicos pacientes que te hablan mal y de manera irrespetuosa o directamente el que te dice “tienes que hacer lo que yo te diga porque yo pago tu sueldo”. Pero bueno, aunque a veces tenemos que aguantar muchas cosas increíbles (ya que no puedes ponerte a su nivel y contestarle), la mayoría de pacientes son super amables y están muy agradecidos del trabajo que realizamos.
Valorando tus respuestas anteriores, ¿contemplas hacer un cambio profesional en algún momento?
Ahora mismo no, me siento muy cómoda en este puesto y me gusta mi labor. A parte de que acabo de firmar mi primer contrato de un año, así que no podría aunque quisiera. En un par de años o así, me gustaría dejar este trabajo y trabajar en Médicos Sin Fronteras o en una ONG similar, aunque la vida da muchas vueltas… ya veremos dónde estoy en dos años.
Últimamente los sponsors de ensayos dan la posibilidad de contratar empresas externas que facilitan que la extracción de muestras, y varios procedimientos de estudio se puedan hacer en el domicilio del paciente, además de hacer las visitas telefónicamente ¿Qué opinas sobre esto? ¿Te gustaría probarlo en algún momento?
Justo hará un par de semanas que una coordinadora nos explicó que para algunos ensayos contratan a una empresa externa para realizar las analíticas, extracción de kits y otros procedimientos en los domicilios de los pacientes para los días festivos o fines de semana que el hospital de día está cerrado. Creo que está muy bien y además es más cómodo para los pacientes. Pensé en probarlo, tengo que informarme más a ver, pero ya sólo me falta trabajar también los findes.
¿Cómo mejorarías o qué se podría hacer para visualizar y profesionalizar la labor de una enfermera de ensayos clínicos?
Yo creo que los ensayos clínicos son un sector bastante desconocido para todos y también las labores de una enfermera en ellos. De hecho, yo misma nunca me había parado a pensar en que tenía la posibilidad de trabajar en esta posición. Creo que sería interesante montar una organización de enfermeras de ensayos, allí se podrían mejorar y comparar los procedimientos ya establecidos en las diversas unidades o crear guías que fueran útiles para las enfermeras de nuevas unidades de ensayos que se creen en el futuro.
Para visualizar la enfermería, muchos compañeros de gremio, han iniciado cuentas de instagram explicando el día a día de los enfermeros. Me parecen una muy buena iniciativa, ya que ayuda a que la gente conozca nuestra profesión, aún a día de hoy gravemente invisibilizada, de manera fácil y accesible. Muchas veces se cree que las enfermeras somos simples ayudantes del médico que solamente siguen órdenes y creo que esto puede ayudar a que la población aprenda que sí, que se trabaja junto con el médico pero que las enfermeras son profesionales capacitadas, con conocimientos y criterio propio.
Y ahora sí que es la última, ¿qué consejo le darías a una persona que se quiere iniciar en este mundillo como enfermera de ensayos clínicos? ¿Debería hacer formación específica?
Bueno, la verdad es que llevo bastante poco en el mundo de los ensayos clínicos, pero, yo le diría que se arme de paciencia, que respire, que no se agobie, que hay días que parece que no se acaben pero que todos ellos acaban. Por otra parte, que se centren en cada cosa que haga, aunque esté trabajando con 800 manos.
Por otro lado y para mí lo más importante que deberían hacer es aprovechar la oportunidad, ya que este trabajo es muy diferente al trabajo “normal” de enfermería, aprendes muchas cosas nuevas que trabajando en otro puesto nunca aprenderías.
Por último recalcar que hay que apoyarse en los coordinadores y otros profesionales, que aunque a veces te pidan muchísimas cosas a la vez y los quieras matar, te ayudarán siempre que lo necesites aunque no sea ni su trabajo.
Muchas gracias por habernos permitido conocerte un poco mejor y sobre todo la posición de la enfermera de ensayos y esperemos que te animes a colaborar algún día con alguna entrada propia.
Equipo (Des)Coordinadores de Ensayos Clínicos