Pacientes que abandonan el ensayo clínico ¿qué hacer para evitarlo?

Mejorando la retención de pacientes en ensayos clínicos: reflexiones desde la experiencia

Trabajar como coordinador de ensayos clínicos no es fácil. No solo se trata de gestionar

calendarios, datos y documentos regulatorios, sino también de conectar con los pacientes, que son el corazón de lo que hacemos. Sin ellos, un ensayo clínico simplemente no es posible. Siendo realistas, uno de los mayores retos que enfrentamos es la retención: lograr que los pacientes permanezcan hasta el final del estudio.

Es un tema delicado porque detrás de cada paciente que abandona hay una historia, una razón que podría haber sido atendida si hubiéramos tenido las herramientas o la oportunidad de hacerlo a tiempo.

Desde mi experiencia como SC quiero compartir algunos de los motivos más comunes por los que los pacientes suelen retirarse de los ensayos clínicos y, más importante, cómo podemos trabajar para minimizar estos abandonos desde una perspectiva más humana y empática.

¿Por qué los pacientes se retiran?

• Falta de tiempo: a veces los pacientes sienten que las visitas al centro y los procedimientos son demasiado demandantes. En otras ocasiones, prefieren abandonar el estudio debido a motivos laborales, responsabilidades familiares o simplemente porque no pueden ajustar su rutina para cumplir con el cronograma establecido.

  
  

• Efectos secundarios o preocupaciones de salud: no es raro que un paciente experimente efectos secundarios o que sienta temor de que algo pueda ir mal. La incertidumbre puede ser aterradora, especialmente si no están seguros de qué esperar.

  
  

• Falta de comprensión o conexión emocional: a menudo asumimos que los pacientes entienden perfectamente los beneficios y riesgos del ensayo, pero en realidad, algunos se sienten desconectados o confusos. Esto puede llevarlos a cuestionar su participación.

  
  

• Estrés emocional o carga psicológica: participar en un ensayo clínico puede ser abrumador. Las pruebas, los resultados inciertos y el peso de ser parte de un proceso médico complejo pueden ser emocionalmente agotadores.

¿Qué podemos hacer para ayudar?

Flexibilidad siempre que sea posible.

Si el tiempo es un problema, busquemos soluciones:

¿Podemos ajustar las citas para que sean más convenientes?

¿Hay formas de combinar procedimientos para reducir el número de visitas?

Incluso algo tan simple como ofrecer recordatorios por mensajes de texto o e-mail puede marcar la diferencia.

Un paciente me expresó su necesidad de retirarse del estudio porque ya no podía faltar más al trabajo por las mañanas. Ajustamos su cita a última hora de la tarde y eso fue suficiente para que pudiera continuar. Pequeños gestos como este pueden ser cruciales.

Crear un espacio para la comunicación abierta

Preguntar a los pacientes cómo se sienten y escuchar sus preocupaciones puede prevenir abandonos. En lugar de esperar a que expresen problemas, anticipémonos. Algo tan simple como:

"¿Hay algo que te preocupe sobre tu próxima visita?"

"¿Cómo te has sentido con el tratamiento hasta ahora?"

Estos momentos de conversación pueden revelar cosas que no sabíamos, como miedos específicos o incomodidades que podemos resolver.

Acompañar en los momentos difíciles

Si un paciente experimenta efectos secundarios, no basta con explicar que son normales. Debemos validar sus emociones y mostrar empatía, frases como las siguientes pueden contribuir:

"Entiendo que esto puede ser molesto, pero estamos aquí para ayudarte"

"¿Qué podemos hacer para que te sientas más cómodo?"

Ofrecer información adicional y consejos sobre cómo manejar los síntomas, asegurar un contacto rápido con el médico del estudio y priorizar la comunicación puede tranquilizarles y hacerles sentir respaldados.

Dar propósito y motivación

Además del beneficio por el cual se le ha sugerido participar en el estudio, el hecho de recordarles a los pacientes el impacto positivo que están teniendo puede ser un gran motivador. Frases como "tu participación es increíblemente valiosa. Lo que estás haciendo puede marcar la diferencia para futuras generaciones" implican un enfoque que no solo les da un propósito, sino que también refuerza el valor de su esfuerzo.

Humanizar cada interacción

Los pacientes no son números ni "sujetos". Son personas con historias, emociones y preocupaciones únicas. Son participantes en un estudio de investigación.

Algo tan simple como recordar detalles personales, como el nombre de su mascota o preguntar por su familia, puede hacer que se sientan cuidados y valorados.

Debido a que su perro estaba enfermo, un paciente me confesó que estuvo a punto de cancelar su cita de estudio. Al saber esto, le ofrecimos flexibilidad y le recordamos la importancia de su participación a la vez que entendíamos su preocupación. Esa conexión personal marcó una gran diferencia.

Apoyarles emocionalmente

A veces, solo necesitan saber que estamos ahí para ellos. Crear espacios donde puedan expresar cómo se sienten, incluso si no está directamente relacionado con el ensayo, puede aliviar su carga emocional.

Recuerdo a una paciente que lloró en su segunda visita porque estaba abrumada con su vida personal. Tomamos un momento para hablar y le aseguré que no estaba sola. Ese momento de conexión creó un lazo de confianza que la motivó a seguir adelante.

Un enfoque más humano

Mejorar la retención de pacientes no se trata solo de gestionar calendarios y procedimientos, sino de crear relaciones genuinas y significativas. Escuchar, ser flexibles y mostrar empatía son herramientas poderosas que están al alcance de todos nosotros.

En definitiva, nuestro trabajo como coordinadores de investigación clínica no es solo garantizar que el ensayo avance, sino acompañar a las personas que hacen posible ese avance.

Si logramos que nuestros pacientes se sientan valorados, comprendidos y apoyados, estaremos dando un gran paso hacia el éxito, no solo del ensayo, sino también de la experiencia humana que lo sustenta.