¿Qué os suelen decir pacientes (y familiares) cuando les planteáis la posibilidad de participar en un ensayo clínico? Seguro que os habéis encontrado montones de situaciones diferentes, cada cual más llamativa:
Tenemos aquellos que casi han firmado antes de que terminemos de explicar en qué consiste el ensayo porque “sí, doctor lo que usted me diga yo lo hago”. Los que lo entienden desde el otro extremo y tienen tan presente el concepto de “conejillo de indias” que se muestran tan recelosos que no son capaces de entender que sin ciencia no hay medicina.
Hay también pacientes graciosillos que dicen aquello de “con tanto firmar seguro que al final acabamos en la cárcel” o “nada de pasar mis datos a Hacienda, eh”; o los que se han estudiado el calendario de pruebas del protocolo casi mejor que nosotros y saben perfectamente qué pruebas y cuándo se van a hacer ¡y aún tienen más dudas! Como por ejemplo saber si, una vez terminado el ensayo podrán seguir tomando la medicación o incluso si se les va a pagar de alguna manera por participar (podéis leer la publicación dónde se hablaba de los ello aquí).
Pero no acaba aquí, durante el desarrollo del Ensayo Clínico (EC) también hay “perlitas” del tipo: “pero hasta cuándo tengo que estar tomando/poniendo/pinchándome esto!?” O “me vais a dejar sin sangre con tanto tubo!”. También ocurre durante el ensayo que el paciente no se siente a gusto tomando la medicación, los procedimientos se le hacen pesados y tediosos, etc. y preferiría discontinuar pero no lo hace o tarda más en comunicarlo por “deferencia hacia nosotros”, porque piensa que nos está “dejando tirados”. También nos hemos encontrado con la situación opuesta, por supuesto: aquel que decide participar alegremente y, de repente, considera que ya no quiere seguir en el EC y deja de realizar las visitas, no contesta las llamadas o incluso deja la medicación en el primer mostrador del hospital que encuentra.
Por último, una vez hemos conseguido llegar al final del proceso, sujetos y profesionales, suelen aparecer los miedos por si “¿me vais a dejar de seguir?”. En muchos casos los pacientes han estado tan controlados que tienen miedo cuando las visitas y los controles se empiezan a espaciar más de lo habitual. Aparecen también aquellos que, a pesar de participar en un ensayo ciego están convencidos de que se encuentran mucho peor desde que finalizaron el EC y quieren continuar con la medicación.
Está claro que el mundo del ensayo clínico sigue siendo desconocido para gran parte de la población pero, por suerte y con iniciativas como la de este blog, podemos hacerlo cada vez más visible y hacernos a todos conocedores y partícipes de los avances tan necesarios que se pueden conseguir con una buena concienciación, participación e implicación por parte de todos en los avances científicos.
Espero que este post llegue a mucha gente y que los que ya estéis participando de una forma o de otra en un ensayo clínico, al menos, disfrutéis un poquito con su lectura.
Cristina Fernández